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澳门威尼斯人返利送金:提升我国罕见病诊疗能力提供了全方位的政策措施保障

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国家卫生健康委员会主任马晓伟在24日举行的2020年中国罕见病大会上表示,根据相关机构的数据,我国各类罕见病患者约2000万。做好罕见病防治工作,对提高全民健康水平,建设健康中国具有重要意义。

马晓伟表示,国家卫生健康委员会和有关部门发布了第一批罕见病目录,明确了中国罕见病的概念和范围,划定了管理范围;建立国家罕见病诊疗协同网络,在协同网络内建立罕见病双向转诊和远程会诊系统;罕见病病例直接上报,发布罕见病诊疗指南,持续培训,为提高中国罕见病诊疗能力提供综合政策措施。

他说,做好罕见病防治工作是推动医改进一步发展的必然要求。在罕见病防治方面,我国还存在诊断能力不足、资源分布不均衡、药品短缺、部分“孤儿药”价格偏高、药品研发创新能力不强等问题。要解决这些问题,需要推进国家区域医疗中心建设,推进分级诊疗,完善药品供应保障体系,深化医疗保障制度改革,这是推动医疗改革发展的方向。

马晓伟还指出,罕见病病因复杂,是推动我国医学基础与临床结合,实现科学研究突破的重要机遇。