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永利在线:李林康呼吁社会各界关注罕见病群体

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在罕见病药品和医保方面,中国罕见病联盟积极开展理论和政策研究,探索具有中国特色的罕见病药品和医保方案。通过典型案例、科研课题、相关计算的分享与讨论,为国家医疗保险部门的决策提供参考依据,从而促进罕见病医疗保险政策的实施。

李林康还回应了依靠国家基本医疗保险解决罕见病患者用药难的问题。他说:“由于罕见病具有特殊的属性,治疗罕见病的大部分药物都很昂贵,单靠国家基本医疗保险来承担这部分费用的压力很大。”他呼吁建立以政府为主导,结合商业保险、公益基金和患者个体,多方参与、多方融资的罕见病“1+N”医疗保障体系,保障罕见病患者权益。

2020年,中国罕见病大会出版了《罕见病》和《中国罕见病社会学调查》两本教材。据李林康介绍,这两本教材将成为我国医学院校的基础课程教材,对于解决我国罕见病专家短缺的问题,降低罕见病的误诊误治率具有重要意义。

在采访的最后,李林康呼吁社会各界关注罕见病群体。他说,有必要通过科普让公众了解罕见病。他还呼吁社会公益组织和公益基金关注罕见病群体,与政府共同分担罕见病患者家庭的压力。